"To je bila najlažja odločitev v mojem življenju!"

Rak dojk je najbolj pogost rak pri ženskah, mesec oktober pa je namenjen prav ozaveščanju o tej zahrbtni bolezni. Redno pregledovanje lahko dela čudeže, še vedno pa v Sloveniji kar 1300 žensk na leto zboli za rakom dojke. V ta namen bomo Starejše sestre v znamenju Roza mesec pisale o tematikah, povezanih z rakom na dojkah.


Andreja Roškar na svojem blogu Better than Brca zapisuje, kako je izvedela, da ima mutacijo BRCA1, posledično pa se je odločila za dvojno mastektomijo in odstranitev jajcevodov. Testirala se je potem, ko je bitko z rakom dojke izgubila njena sestra. Z njo smo se pogovarjale o razlikah med mutacijami BRCA 1 in 2, kako je potekala preventivna operacija in zakaj se ni odločila za prsne vsadke. »Rožnato« zgodbo Gregorja Kermavnerja, ki pa se je boril z rakom dojk, lahko preberete tukaj.


V Sloveniji je BRCA gen precej nepoznana zadeva in marsikatera ženska se ne zaveda, da je lahko nosilka gena, zaradi katerega pride do več možnosti za raka dojk in jajčnikov. Kdaj in na kakšen način ste prvič slišali za BRCA gen?

Najprej naj vas popravim. BRCA gena sta dva (1 in 2) in imamo ju prav vsi, tudi moški. Večja ogroženost za raka dojk in jajčnikov se pojavi šele pri mutaciji oz. spremembi katerega od teh dveh genov, te pa večina nima. Pravzaprav se ne spomnim, kdaj in kako sem izvedela za BRCA gen. Če ne prej, zagotovo v času, ko je za rakom dojk zbolela sestra in sem jo pogosto spremljala v bolnišnico. Vem, da sem v čakalnicah pogosto brala njihove brošure, letake in revije in vsaj v eni od njih tudi o vplivu genetike na nastanek raka dojk. Je pa bilo to v času, ko je svojo zgodbo javno delila tudi Angelina Jolie, tako da je možno, da sem se z BRCA genom seznanila prav preko njene zgodbe.


Za testiranje ste se odločili, ker je vaša sestra zbolela za rakom dojk. Je v takšnem primeru testiranje priporočljivo ali ste se povsem sami odločili zanj?

Običajno najprej testirajo osebo, ki je zbolela za rakom dojk, če seveda ustreza določenim kriterijem. Moja sestra se ni želela testirati, zato sem to “pravico” avtomatsko dobila jaz. Če bi testirali njo in testiranje ne bi pokazalo mutacij, meni testiranje ne bi pripadalo. Še vedno pa gre tu v začetni fazi samo za napotitev na testiranje. Dejansko pa lahko konzilij v okviru ambulante za genetiko še vedno presodi, da testiranje zate ni smiselno in ti samo predstavijo možna tveganja in morebitne preventivne ukrepe oz. diagnostiko.


Se lahko za testiranje odloči tudi oseba, ki nima nikogar v družini, ki bi imel raka dojk/jajčnikov?

Ne, razen če ta oseba zboli za rakom dojk in je mlajša od 45. let. Tudi če imaš koga z rakom dojk v družini, je pomembno, v katerem kolenu je ta oseba in koliko je bila stara ob diagnozi. Za raka jajčnikov starost sorodnice ni pomembna, ker je tako redek, da je verjetno sum na gensko mutacijo večji. Obstajajo posebej določeni kriteriji, po katerih lahko osebni zdravnik ali ginekolog osebo napoti na gensko svetovanje.



Obstajata gena BRCA 1 in BRCA 2. Katerega imate vi in kakšna je razlika med njima?

Uf, kakšna je razlika med njima, je vprašanje za kakšnega zdravnika s področja genetike. Z vidika mutacije pa je razlika predvsem v tveganju. Jaz imam mutacijo BRCA1 in sem do operacije imela 60-85 % verjetnost za raka dojk v svojem življenju, za raka jajčnikov pa 20-40 %. S tem da ima BRCA1 tudi izjemno veliko tveganje za zgodnjega raka dojk, torej pred 40. letom. Pri BRCA2 je tveganje za raka dojk približno enako, tveganje za raka jajčnikov pa manjše, naj bi pa imeli večje tveganje tudi za druge vrste rakov, na primer za raka trebušne slinavke, želodca in raka ustne votline.


Kot sem prebrala v vašem blogu, ste kar nekaj časa odlašali s testiranjem. Je bil rezultat šok?

Ja! Ne, ker ne bi bila nanj pripravljena, ampak predvsem zato, ker je bila možnost res majhna. Jaz sem bila praktično od sestrine diagnoze pripravljena na to, da mutacijo imam. Šele nekaj dni preden sem dobila izvid, sem se začela pripravljati na to, da bo test negativen. Kar je bilo res veliko bolj verjetno. In potem je priletelo res kot strela z jasnega. Nihče ni pričakoval tega rezultata, še zdravnica v genetski ambulanti je bila šokirana.


Še preden ste imeli rezultate, ste se odločili, da se v primeru gena odločite za odstranitev dojk. Je bila ta odločitev težka? Kako so jo sprejeli bližnji sorodniki, prijatelji in partner?

Ne, to je bila najlažja odločitev v mojem življenju. Sprejela sem jo praktično takoj, ko je zbolela sestra, in o tem do diagnoze mutacije BRCA1 sploh nisem več razmišljala. O tem, da si bom v primeru genske mutacije dala odstraniti dojke, sem govorila nekaj let, zato nihče od bližnjih ni bil pretirano presenečen. Se je našel kdo, ki je dvomil v mojo odločitev, veliko sem morala pojasnjevati, a navsezadnje je to moja odločitev in so jo tudi sprejeli.


Nam lahko opišete svojo pot od prejema rezultatov in potem do odstranitve dojk? Kakšno je bilo vaše okrevanje po operaciji? Vas je kaj še posebej skrbelo?

Zdravnica v genetski ambulanti je vedela, kaj si želim, zato me je takoj napotila na pregled pri kirurgu za dojke in pri ginekologu za jajcevode. Lahko bi dobila tudi napotnico za IVF kliniko in psihologa, a sem oboje zavrnila. Oba pregleda sem imela dva meseca po prejemu rezultatov, potem so pa sledile samo še dodatne preiskave pred operacijo - rentgen pljuč, EKG, pregled krvi in posvet z anesteziologinjo, nazadnje pa še magnetna resonanca dojk. Operirana sem bila en mesec po magnetni resonanci.



Okrevanje je bilo naporno, ker sem imela dve operaciji naenkrat (dojke in jajcevode), poleg tega imam težave s prenašanjem anestezije in protibolečinskih zdravil. Posledično sem izgubila kar nekaj kilogramov in bila popolnoma brez moči. Prvi teden je bil najbolj naporen, tega sem več ali manj prespala. Potem sem se pa počasi začela vračati v “normalo”, le veliko počasneje je vse šlo. Dejansko sem se približno normalno počutila šele po enem mesecu. Skrbelo me ni popolnoma nič. Malenkost nemirna sem bila zaradi anestezije oz. tega, da se po njej ne bi zbudila, a sem se prepričala, da bo vse v redu in je tudi bilo.


Po odstranitvi se niste odločili za vsadke. Kako to, da ste se odločili za to?

Ko sem zadevo dobro preučila, sem ugotovila, da je možnih tveganj veliko več kot koristi. Ker sem samozaposlena, mi je bilo pomembno, da je čas okrevanja čim krajši in da ni potrebno operacije ponavljati. V primeru prsnih vsadkov zagotovila za to praktično ni, saj jih je v najboljšem primeru treba po približno desetih letih zamenjati. V najslabšem primeru pa bi telo lahko vsadke zavrnilo, prišlo bi lahko do drugih resnih zapletov, za katere bi lahko bile potrebne dodatne operacije ... Ko sem res dobro premislila, sem ugotovila, da bi se za vsadke odločila iz povsem napačnega razloga, samo iz vidika videza. In ker je poanta mastektomije bila moje zdravje, ga nisem želela ogroziti na ta način.


Imela sem še možnost rekonstrukcije z lastnim tkivom, pri kateri vzamejo maščobo s trebuha, a bi tudi v tem primeru šlo za bolj tvegano operacijo in daljše okrevanje, ker morajo trebuh prerezati po celi širini. Kirurg mi je povedal, da imam maščobe komaj dovolj za dve izjemno majhni dojki, za to pa nisem bila pripravljena na ogromno brazgotino ter daljše in precej zahtevnejše okrevanje. Raje sem se odločila, da bom popolnoma brez dojk, nisem pa izključila nošenja prsnih protez.


Kako se počutite sedaj že skoraj dve leti po operaciji?

Odlično! Občasno me čez prsni koš še vedno zateguje, na področju brazgotin pa imam ob dotiku “čuden” občutek. A to je praktično nič. Tudi za nošenje prsnih protez se nisem odločila, ker se v svojem telesu odlično počutim. Jih imam doma in vem, da jih lahko kadarkoli uporabim, če bi si želela. A dejansko mi je tako udobno, da si sploh ne znam predstavljati, da bi ponovno oblekla modrček in ga dodatno obtežila s silikonskimi vrečkami. Razen seveda za občasna fotografiranja za osveščanje žensk, da so prsne proteze lahko odlična alternativa prsnim vsadkom.


Koliko se vam je znižala možnost za raka dojk/jajčnikov?

Številke, ki jih navajajo študije in nekateri viri, se gibajo med 1 in 10 % za možnost raka dojk po mastektomiji. Najbolj realno je verjetno okrog 2-5 %. Prej je bila moja možnost 60-85 %, tako da se je v vsakem primeru možnost izjemno zmanjšala. Za raka jajčnikov je tveganje še vedno enako, ker si jih še nisem dala odstraniti. Odločila sem se za odstranitev jajcevodov, kar bi naj zmanjšalo možnosti za raka jajčnikov, a raziskave o tem še potekajo in je to zaenkrat samo domneva. Dejanskega zagotovila ni. A ker sem vedela, da otrok ne bom imela, druge vloge pa jajcevodi v telesu nimajo, sem se odločila za odstranitev. Raje tvegam, da ni nobenega učinka, kot morebiten nastanek raka jajčnikov, ki naj bi se po nekaterih teorijah pogosto začel v jajcevodih. Rak jajčnikov je namreč veliko bolj nevaren kot rak dojk, saj se hitreje širi in ga je težko odkriti.



Poleg BRCA gena ste imeli tudi predrakave spremembe na materničnem vratu. Je to povezano s tem genom ali je čisto druga zadeva (glede na to, da se s tem srečuje ogromno žensk).

Ne, rak materničnega vratu je povsem druga zadeva, saj ga najpogosteje povzroča virus HPV in kolikor vem nima povezave z genetiko.


Bi ženskam (in moškim), ki imajo dednega raka v družini, svetovali testiranje in tudi odstranitev dojk, če pride do pozitivnega rezultata?

Mislim, da je to zelo osebna odločitev in je zagotovo stvar posameznika. Zdi se mi dobro, da je gensko testiranje na voljo, saj je to informacija, ki te lahko opolnomoči, predvsem pa daje možnost, da res prevzameš nadzor nad svojim zdravjem. Ampak jaz sem oseba, ki potrebuje informacije. Čim več tem bolje. Komu drugemu pa je to največja nočna mora in raje živi v nevednosti. Še bolj subjektivna odločitev pa je odstranitev dojk. Ni vsaka ženska takoj pripravljena na ta korak, kar je povsem razumljivo. Zato sem na blogu tudi natančno opisala, kako sem se jaz odločila za mastektomijo. Tam navajam vprašanja, ki sem si jih postavljala, da sem ugotovila oz. v mojem primeru potrdila, da je to pravilna odločitev. Mislim, da bi ta vprašanja lahko marsikomu pomagala pri odločitvah, ne samo glede operacij, tudi na splošno v življenju.


Se vam zdi, da so v Sloveniji pregledi in testi za raka na dojkah, materničnem vratu itd. dovolj pogosti, ali bi se še dalo kaj narediti v tej smeri?

Pri nas je za to odlično poskrbljeno, še posebej za nas, ki imamo z genetiko povezana tveganja. Jaz imam vsakih šest mesecev preventivni pregled pri ginekologu na onkologiji, tudi zdaj v času covida. Za primerjavo, influenserka z mutacijo BRCA2 v Veliki Britaniji že deset mesecev čaka na konzultacijo z ginekologom, pa še ko končno pride na vrsto, ji bo na voljo samo spletni posvet.


Tudi programa ZORA (za raka materničnega vratu) in DORA (za raka dojk) sta pri nas izjemno uspešna. Super bi bilo, če bi DORA bila na voljo tudi ženskam od 45. leta naprej, a že od 50. je v bistvu krasno. Kar se raka dojk tiče več praktično ne morejo narediti. Zato je za mlade ženske tako zelo pomembno samopregledovanje dojk vsak mesec.


Kaj bi želeli sporočiti vsem, ki dobijo takšen rezultat ali pa zbolijo za rakom na dojki/jajčnikih?

Samo pogumno naprej. Vzemite si čas za premislek in sprejemajte odločitve, ki so prave za vas in se ne ozirajte na druge. Vsak mora sam živeti s svojimi odločitvami in njihovimi posledicami, zato je res pomembno, da poslušate sebe.

K. R.