Pogumna z alopecijo

Mateja Osredkar že 23 let živi z alopecijo - avtoimuno boleznijo, pri kateri telo napade lastne lasne mešičke. Prvi znaki so se ji začeli pojavljati pri dvanajstih letih, danes nima na telesu ene dlake. Kako se je spopasti s takšno boleznijo in na kakšen način Mateja ozavešča ljudi o njej pa v nadaljevanju.

Foto: Moj Fokus Neža Plestenjak

Kdaj ste začeli opažati prve znake in kakšni so bili?

Prvi znaki so se pojavili pri dvanajstih letih. Na zatilju se mi je pojavil krogec brez las. Krožno izpadanje je običajno pri alopeciji.

So zdravniki takoj ugotovili, kaj je težava ali je trajalo nekaj časa, da so vam postavili diagnozo?

Diagnozo so postavili hitro, problem nastane pri odkrivanju vzroka nastanka bolezni, pri tem so zdravniki zelo neuspešni oz. je odkrivanje vzrokov izjemno minimalno.

Kakšno je vaše življenje s takšno, še precej neznano boleznijo?

Alopecija ni tako zelo redka bolezen, a je za mnoge neznana, saj velika večina teh ljudi nosi lasulje, zato jih ne opazite. Ker sem ena redkih, ki hodi okoli brez lasulje, so potem tudi pogledi vseh mimoidočih temu primerni, zato sem ustvarila instagram profil "pogumna z alopecijo", ker želim, da bi čimveč ljudi vedelo za alopecijo in bi morda kakšen manj buljil vame, ko bom hodila po mestu. Trudim se, da grem iz cone udobja - izpostavljanje mi namreč ni v veliko veselje - a mislim, da bom s tem naredila veliko dobrega. Sama sem se tekom 23 let popolnoma sprijaznila s tem, da sem brez las, najtežji del te bolezni mislim, da je prav obnašanje okolice.

S tem ste se torej srečali že v mladih letih. Kako je izguba las vplivala na vašo samopodobo? Kako so odreagirali ljudje?

Pri dvanajstih letih je hudo za mlado punco, da doživi tako bolezen. Sama niti nisem imela toliko problemov s svojo samopodobo, bolj s psihičnim stanjem. Izguba las pri teh letih je izjemno težka. Psihično te to lahko popolnoma uniči in če želiš srečno ali celo normalno živeti, se moraš podati v en izjemno dolgotrajen proces osebnostne rasti. S tem, kako so reagirali drugi, se niti nisem tako obremenjevala, saj sem imela veliko dela sama s seboj in s tem kaj jaz čutim.

Kako hitro so vam izpadli vsi lasje in koliko časa ste potrebovali, da ste se sprijaznili s tem? Se res povsem s tem čisto sprijazniš kadarkoli?

Iskreno ne vem natanko, kako dolgo je trajalo, da sem izgubila popolnoma vse lase. Mislim da kakšno leto. S tem sem se sprijaznila po približno sedmih letih. Jaz lahko z gotovostjo rečem, da sem se popolnoma sprejela. Lasje me ne definirajo. Jaz pač furam tako "frizuro", kot nekdo fura paž. Nič posebnega. Kdaj si mislim, kako bi bilo fajn, če bi bila "normalna", ker se mi ne bi bilo potrebno ukvarjati s pogledi in komentarji drugih, tudi iskanje zaposlitve bi bilo precej lažje, ampak to zato, ker imajo drugi težave s sprejemanjem drugačnih, ne ker jaz ne bi sprejela sebe.


Foto: Moj Fokus Neža Plestenjak

Ali gre za pogosto bolezen?

Alopecijo ima približno 2 odstotka populacije, kar je približno 20.000 ljudi v Sloveniji. Jaz mislim, da to ni tako malo.

Nekje sem zasledila, da je bolezen dedna. Jo je imel tudi kdo od staršev? Koliko možnosti je, da bi jo imel tudi kdo od vaših otrok?

Alopecija je lahko dedna, ni pa nujno. Nihče v moji družini nima alopecije. Možnosti, da moji otroci prav tako dobijo alopecijo so približno 6-odstotne.

Obstaja za bolezen kakšno zdravilo ali preventiva, da ne ostaneš popolnoma brez las?

Klasični zdravniki predpišejo razne kortikosteroidne kreme, ki izjemno redko (če sploh kdaj) pomagajo. Alopecija je avtoimuna bolezen, a je zdravniki po mojih izkušnjah ne tretirajo tako. Vzroki avtoimune bolezni so v prehrani, stresu, okoljskih vzrokih, genetiki.

Obstaja več različic te bolezni? Kot sem razumela, vi nimate nobenih dlak, nekateri pa samo nimajo las?

Tako je. Obstaja več vrst alopecije. Nekaterim se razredčijo samo lasje, nekateri so popolnoma brez las, a imajo vse druge dlake, jaz sem pa tista, ki gre na vse ali nič in sem popolnoma brez vseh dlak po celem telesu. Alopecija univerzalis.

Z boleznijo se srečujete že od 12. leta starosti in odločili ste se, da boste o njej odprto govorili, jo poskušali normalizirati in pomagati ljudem, ki se z njo srečujejo. Na kakšne načine ozaveščate ljudi?

Ja, res je. To sem si že leta želela početi, ker vem, kako koristno je to za vse, ki so šele na začetku te bolezni in je psihično zelo naporno. Ogromno pomeni, če vidiš nekoga ki je tak kot ti in se z njim malo pogovoriš. Imam instagram profil "pogumna z alopecijo", kjer se trudim čim širši množici predstaviti alopecijo in si želim, da me najde čimveč tistih, ki se s tem soočajo. Na primer, če potrebujejo nasvet, spodbudo, ali pa samo tisti občutek "hej ona je tudi taka kot jaz". Grem iz cone svojega udobja, se fotografiram in izpostavljam, ker hočem predstaviti alopecijo tudi kot nekaj lepega in ne samo kot bolezen. In ker pomislim na 12-letno Matejo, kako veliko bi ji pomenilo, če bi videla nekoga, kot sem jaz, ki je zadovoljen in sprijaznjen s tem, da nima las.


Foto: Moj Fokus Neža Plestenjak

Kakšno je vaše sporočilo mladim puncam, ki so na dnevni ravni bombardirane z videzom perfekcije?

Mislim, da bomo punce vedno ali celo vedno bolj bombandirane s strani družbe. Ampak, če bomo delale na sebi, na osebnostni rasti, nam bo popolnoma vseeno, kaj bo družba zahtevala oz. kaj bo družbeni standard, merilo lepote. Če bomo vedele, kdo smo in nas bo neprimerljivo bolj osrečilo biti "avtentično jaz", potem nam nihče nič ne more.


K. R.