Biti mama pomeni biti v službi 24/7

Materinski dan je pred vrati. Gre za neformalen praznik posvečen mamam, ko jim pokažemo, da smo jim hvaležni in kako jih cenimo. Prvo enotno praznovanje materinskega dne izvira iz ZDA, v Evropi pa smo ga začeli praznovati po prvi svetovni vojni. Vsaka mama je edinstvena. In vsak otrok je drugačen, s tem pa se razlikujejo njihove potrebe. Tanja Krejić je mama 14-letnega Markota, ki ima avtizem. Svojo družino opisuje kot čisto običajno tri člansko družino, ki je svojo dinamiko prilagodila avtizmu in se medtem naučila polno živeti vsak sleherni dan.

Vir: osebni arhiv

Kakšna je bila prva reakcija, ko ste izvedeli, da ima vaš otrok avtizem?

Čeprav sem sama sprožila iskanje odgovorov na določena razvojna odstopanja pri Marku, je ob postavitvi diagnoze pri še ne polnih treh letih sledil šok. O avtizmu nisem vedela ničesar. Tudi napovedi strokovne skupine so bile izjemno črnoglede, zato je bil šok, ki sem ga doživela, še toliko bolj neizbežen. Moj svet se je v enem dopoldnevu sesul v prah.


Kako ste se, ko ste ugotovili, da je vaš otrok drugačen, vsakodnevno spopadali s tem in kaj vas je najbolj presenetilo?

Mož je bil poklicni športnik, živel je na drugem koncu Slovenije in videvali smo se le ob vikendih. Takrat je levji delež padel name, saj Marko takrat še ni hodil v vrtec in cele dneve sva preživela skupaj. On z menoj, jaz pa z njim in svojo bolečino. Izjemno težko obdobje zame. Vsako minuto prostega časa (Markov popoldanski spanec in noč) sem vložila v iskanje rešitev. V ambulanti za avtizem so mi ob predstavitvi diagnoze rekli, da bo verjetno celo življenje v plenicah, da ne bo govoril ... Skratka, da iz njega ne bo nič. Jaz svojega otroka enostavno nisem videla tako. A žal sem naletela na grozno luknjo v našem sistemu. Otroku je pripadal delavni terapevt 45 minut mesečno, prav tako logoped. In ob prvem obisku pri logopedinji mi ta pove, da še nikoli ni delala z otrokom z avtizmom, zato naj poiščem pomoč drugje. Tako je pristal na eni šolski uri pomoči v celem mesecu. Nisem pristala na to in sama sem iskala rešitve. Našla sem upokojeno terapevtko, s katero je Marko delal dvakrat tedensko, mene pa je vsakodnevno učila, da sem delovno terapijo z njim doma izvajala čisto vsak dan. Tudi ob vikendih.


Otrok s posebnimi potrebami v družino vnese drugačno dinamiko. Kaj je bil v družini največji izziv in s kakšnimi težavami ste se oz. se še vedno soočate?

Ko sva z Markom začela izvajati delovno terapijo, sem zelo hitro ugotovila, da zmore veliko več od napovedi stroke in to je bil moj veter v hrbet. Začel je hoditi v vrtec, jaz pa sem se vrnila v službo. Potrebnega je bilo ogromno usklajevanja, glede na to, da je bil mož odsoten. Tako sva se odločila, da ostanem doma in se popolnoma posvetim Markotu in delu z njim. Ko je bil v vrtcu, sem se učila, da bi lahko skozi igro učila njega. Biti doma se mnogim sliši "pravljično", a je izjemno zahtevno. Otrok, ki potrebuje stalno nego, vsakodnevne terapije, iskanje novih pristopov, pripravljanje dietne prehrane, preživljanje časa v naravi (Marko ima tudi ADHD) je "služba" 24/7. Še danes kdaj pa kdaj slišim izjavo kot je "super se imaš, doma si, pa še plačana si za to ..." Okolica velikokrat motnje avtističnega spektra ne razume. Mnogi mislijo, da se da izzive rešiti s strožjo vzgojo, vojaško disciplino. Mojega garanja se ne vidi direktno, vidijo pa se Markovi napredki. In to je tisto, kar daje pečat mojemu dolgoletnemu trudu. Vse je poplačano, ko ga danes gledam in vidim, kaj vse je dosegel.


Kako vi osebno doživljate svojega otroka? Kaj je bila ob njem vaša največja preizkušnja?

Moj otrok je moje vse, moj svet, moj osebni preporod. Ob njem sem se od bolečine podrla do temelja in se obenem na novo zgradila, ponovno rodila. Marka nikoli nisem gledala skozi diagnozo. Vedno kot mojega otroka, bitje, ki si zasluži brezpogojno ljubezen in podporo. Ko človek opusti pričakovanja, se začne življenje, polno življenje. Vsak napredek je čudež, slavje. Moj otrok mi je dal širino, ki je brez njegove diagnoze verjetno nikoli ne bi dosegla. V življenju ni pomembno, kdo si, kaj delaš, koliko imaš. Šteje to, kako bogato živiš. In s tem ne mislim na materialne dobrine.


Sobivanje z avtističnim otrokom zagotovo spremeni odnos do marsičesa, kar se je morda prej zdelo samoumevno. Kaj ste se naučili? Kaj in v čem ste se najbolj spremenili?

Vir: osebni arhiv

Marko me iz dneva v dan uči poguma, preprostosti, živeti v trenutku, da v življenju štejejo stvari, ki so očem skrite, a neskončno bogatijo dušo. Veselja brez posebnega razloga, že to, da smo skupaj, je dovolj, da se imamo lepo. On je junak. Iz dneva v dan se zažene novim izzivom naproti in samo on ve, koliko truda vlaga v to. Avtizem je popolnoma drug operacijski sistem delovanja možganov, doživljanja sveta. In on živi svojo zgodbo s polnimi pljuči KLJUB avtizmu.


Moj pogled na življenje in ljudi ima nov zorni kot. Ne usmerjam več časa in energije v stvari, ki niso tega vredne.




Ste kdaj poiskali psihosocialno pomoč? Vam je bila na voljo?

Pomoč psihoterapevta sem si poiskala, ko je Marko pred dvemi leti dobil prvi epileptični napad. To je bila zame travmatična izkušnja in potrebovala sem nekoga, ki bi mi pomagal predelati strah, ki sem ga ob napadih doživljala. Obisk psihoterapevta bi moral biti obvezen del podpore staršem otrok s PP. Kdo si ne želi imeti zdravega otroka? In tu smo starši najranljivejši. Take stvari je nujno potrebno predelati, da bi lahko nadaljeval s kakovostnim življenjem. To je še vedno tabu tema pri nas. Zase lahko trdim, da so bile moje štiri ure pri terapevtki ene izmed najbolje vloženih ur vase.


Se vam zdi, da je moč stigme, ki so jo otroci z avtizmom deležni, upadla?

V zadnjih letih se o avtizmu veliko več govori, a še vedno premalo. Zaradi tega tudi moja odločitev o pisanju o življenju z avtizmom na Instagramu. Odzivi so neverjetni. Žalostna pa sem ob dejstvu, da v 21. stoletju otrok z avtizmom še vedno ne hodi v vrtec, ker se v kraju tako ne bo govorilo, da je "kaj narobe" z njim.


S kakšnimi izzivi se otroci z avtizmom oz. z motnjami avtističnega spektra soočajo v času epidemije koronavirusa? Kako se najbolje organizirati v času nove normalnosti?

Rutina je nekaj, kar otroka z avtizmom pomirja. Daje mu občutek nadzora nad dogajanjem in, če rutine ni, stvari zlahka uidejo izpod nadzora in nastane vsesplošni nered. In prav to se je zgodilo v času epidemije. Otroci so ostali doma. Pouk je bilo potrebno preseliti iz učilnice domov. V šoli poučuje specialni pedagog, Marko ima ob sebi tudi asistenta. Izvajanje pouka pri nas niti ni bil tolikšen problem, kolikor se je za težavo izpostavila izoliranost. Pa bi na hitro pomislili, da je otrok z avtizmom pač rad sam, a Marko je neizmerno pogrešal sošolce, učitelje in ostale prijatelje iz šole. Marko se je v prvem valu šolal na daljavo od začetka marca do konca šolskega leta. Moje opažanje je, da je najbolj od vsega trpela socialna izoliranost. Otrok, ki ima že tako zelo ozek krog ljudi, ki jih sprejme v svoj svet, je ob taki situaciji pod hudim pritiskom. Pojavile so se določene oblike neželjenega vedenja, katerih še vedno nismo uspeli sanirati. V drugem valu, ko so otroci ostali doma, je bilo pri nas še težje. Tako zelo vesel je bil, da se je končno vrnil v okolje, ki ga ima neizmerno rad, pa se je po dveh mesecih spet končalo. Bili so dnevi, ko iz protesta ni hotel delati za šolo ničesar. Zaradi stresa je pogosteje dobival epileptične napade.


Že tako ali tako ste izpostavljeni stresu, v tovrstnih razmerah pa morate starši postati tudi vzgojitelji in učitelji. Do kakšnih težav prihaja v družini?

Jaz ne hodim v službo, zato so vloge učitelja, asistenta, logopeda, delovnega terapevta, prijatelja in sošolca padle name. Ko pa nisem bila vse to, sem bila le mama. In to je izjemno zahtevna, če ne celo prezahtevna naloga za osebo, ki mora ob vsem tem poskrbeti še za to, da imamo vsak dan skuhane obroke, oprano perilo in omogočiti otroku zadostno mero fizične aktivnosti na svežem zraku. Zamislite si vse to v roku 24 ur. Iz dneva v dan, iz meseca v mesec. Pride do prenasičenosti, monotonosti. Rad bi si utrgal vsaj minuto zase, pa v taki situaciji žal ni časa. Marko je edinec, ne znam si predstavljati, kako bi bilo, če bi ob njem imela še enega, dva otroka.


Vir: osebni arhiv

Kaj svetujete družinam v tej situaciji, ko preživijo veliko več časa skupaj?

Družina je primarna matična celica, v kateri se morajo vsi člani dobro počutiti. Negujmo jo, vedno. Čas, ki ga preživljamo skupaj, izkoristimo kakovostno. Vsaka družina ima svojo dinamiko, svoje interese, svoje prioritete. Skupaj organizirajte izlet npr. v hribe. Skupaj pripravite malico, ki jo boste nesli s seboj, skupaj izberite vrh, katerega boste osvojili. Pustite mobilne naprave doma. Pogovarjajte se. Verjemite mi, da boste izvedeli marsikaj zanimivega drug o drugemu. Vzemite si tudi čas zase, čas za partnerski odnos. Ta je nujno potreben. Nihče ne bo prikrajšan za nič, pridobila pa bo cela družina.



Kakšen nasvet bi dali družinam, ki se komaj privajajo na dinamiko življenja otroka z avtizmom?

Če bi bila sama spet na začetku poti, bi želela, da mi nekdo pove, da naj se ne obremenjujem s tem, kako bo, ampak naj dam vse od sebe v danem trenutku, tukaj in zdaj. Vsak otrok ima v sebi potencial, kako velik ne ve nihče, in naloga starša je, da mu omogoči ta potencial razvijati. Ne nalagajte si preveč skrbi. Vsaka situacija je prehodna. Otroka ne glejte skozi diagnozo, ta naj bo le vodilo, v kateri smeri je treba delati. Otrok v prvi vrsti potrebuje ljubezen, srečnega in zadovoljnega starša, ki je pripravljen pomagati. Uživajte vsako minuto, ker čas leti. Prehitro odrastejo. Igra je primarno delo otroka. Učite otroka skozi igro. Poučite se o načinih dela z vašim otrokom. Zgodnja obravnava je ključnega pomena. Nikoli ne obupajte, ne glede na to, kako težko bo kdaj pa kdaj. Ker bo. A tudi to bo minilo. OBLJUBIM.


S. S.